東京都の難病支援制度
東京都の難病支援制度
・対称
東京都に在住し、指定難病に罹患していること
医療費が約3万円を超えた月が過去12ヶ月で3ヶ月以上あること
＊東京都では国が定める333疾患に加えて都が指定する８疾患も対象となる
→こちらに関しては介護保険または医療保険に加入している必要がある
自己負担が生じない場合には対象外となる
・申請方法
１．市区町村の窓口で相談し必要な書類をもらう
２．病院で医師が臨床個人調査票を記入
３．市区町村の窓口へ提出
４．認定調査
＊必要な書類
申請書
臨床個人調査票
マイナンバーに関する書類
住民票
健康保険証の写し
・補助の内容
１．重症かつ高額
２．軽症かつ高額
診断基準は満たすが重症度基準は満たさない
医療費負担額が約3万円を超える
→医療費の軽減
３割負担で1万円/月、１割負担で3千円/月程度
＊受給証に記載された病名以外の病気や怪我では申請できない
＊差額ベッド代などは含まれない
＊訪問看護やリハビリは適応になるが、訪問介護までは適応にならない
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付記 指定難病一覧
1 球脊髄性筋萎縮症 34 神経線維腫症
2 筋萎縮性側索硬化症 35 天疱瘡
3 脊髄性筋萎縮症 36 表皮水庖症
4 原発性側索硬化症 37 膿疱性乾癬（汎発型）
5 進行性核上性麻痺 38 スティーヴンス・ジョンソン症候群
6 パーキンソン病 39 中毒性表皮壊死症
7 大脳皮質基底核変性症 40 高安動脈炎
8 ハンチントン病 41 巨細胞性動脈炎
9 神経有棘赤血球症 42 結節性多発動脈炎
10 シャルコー・マリー・トゥース病
43 顕微鏡的多発血管炎
11 重症筋無力症 44 多発血管炎性肉芽腫症
12 先天性筋無力症候群 45 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
13 多発性硬化症／視神経脊髄炎 46
悪性関節リウマチ
14慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性ニューロパチー
47 バージャー病
15 封入体筋炎 48 原発性抗リン脂質抗体症候群
16 クロウ・深瀬症候群 49 全身性エリテマトーデス
17 多系統萎縮症 50 皮膚筋炎／多発性筋炎
18 脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く。) 51 全身性強皮症
19 ライソゾーム病 52 混合性結合組織病
20 副腎白質ジストロフィー 53 シェーグレン症候群
21 ミトコンドリア病 54 成人スチル病
22 もやもや病 55 再発性多発軟骨炎
23 プリオン病 56 ベーチェット病
24 亜急性硬化性全脳炎 57 特発性拡張型心筋症
25 進行性多巣性白質脳症 58 肥大型心筋症
26 HTLV-1 関連脊髄症 59 拘束型心筋症
27 特発性基底核石灰化症 60 再生不良性貧血
28 全身性アミロイドーシス 61 自己免疫性溶血性貧血
29 ウルリッヒ病 62 発作性夜間ヘモグロビン尿症
30 遠位型ミオパチー 63 特発性血小板減少性紫斑病
31 ベスレムミオパチー 64 血栓性血小板減少性紫斑病
32 自己貪食空胞性ミオパチー 65 原発性免疫不全症候群
33 シュワルツ・ヤンペル症候群 66
IgＡ 腎症
67 多発性嚢胞腎 101 腸管神経節細胞僅少症
68 黄色靭帯骨化症 102 ルビンシュタイン・テイビ症候群
69 後縦靭帯骨化症 103 CFC 症候群
70 広範脊柱管狭窄症 104 コステロ症候群
71 特発性大腿骨頭壊死症 105 チャージ症候群
72 下垂体性 ADH 分泌異常症 106 クリオピリン関連周期熱症候群
73 下垂体性 TSH 分泌亢進症 107 若年性特発性関節炎
74 下垂体性 PRL 分泌亢進症 108 TNF 受容体関連周期性症候群
75 クッシング病 109 非典型溶血性尿毒症症候群
76 下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症
110 ブラウ症候群
77 下垂体性成長ホルモン分泌亢進症
111 先天性ミオパチー
78 下垂体性前葉機能低下症 112 マリネスコ・シェーグレン症候群
79 家族性高コレステロール血症（ホモ接合体） 113 筋ジストロフィー
80 甲状線ホルモン不応症 114 非ジストロフィー性ミオトニー症候群
81 先天性副腎皮質酵素欠損症 115
遺伝性周期性四肢麻痺
82 先天性副腎低形成症 116 アトピー性脊髄炎
83 アジソン病 117 脊髄空洞症
84 サルコイドーシス 118 脊髄髄膜瘤
85 特発性間質性肺炎 119 アイザックス症候群
86 肺動脈性肺高血圧症 120 遺伝性ジストニア
87 肺静脈閉塞症／肺毛細血管腫症
121 神経フェリチン症
88 慢性血栓塞栓性肺高血圧症 122
脳表ヘモジデリン沈着症
89 リンパ脈管筋腫症 123禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症
90 網膜色素変性症 124皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体優性脳動脈症
91 バッド・キアリ症候群 125神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症
92 特発性門脈圧亢進症 126 ペリー症候群
93 原発性胆汁性胆管炎 127 前頭側頭葉変性症
94 原発性硬化性胆管炎 128 ビッカースタッフ脳幹脳炎
95 自己免疫性肝炎 129 痙攣重積型（二相性）急性脳症
96 クローン病 130 先天性無痛無汗症
97 潰瘍性大腸炎 131 アレキサンダー病
98 好酸球性消化管疾患 132 先天性核上性球麻痺
99 慢性特発性偽性腸閉塞症 133 メビウス症候群
100 巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症
134 中隔視神経形成異常症/ドモルシア症候群
135 アイカルディ症候群 171 ウィルソン病
136 片側巨脳症 172 低ホスファターゼ症
137 限局性皮質異形成 173
VATER 症候群
138 神経細胞移動異常症 174 那須・ハコラ病
139 先天性大脳白質形成不全症
175 ウィーバー症候群
140 ドラベ症候群 176 コフィン・ローリー
症候群
141 海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん 177 ジュベール症候群関連疾患
142 ミオクロニー欠神てんかん
178 モワット・ウィルソン症候群
143 ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん 179 ウィリアムズ症候群
144 レノックス・ガストー症候群
180 ＡＴＲ－Ｘ症候群
145 ウエスト症候群 181 クルーゾン症候群
146 大田原症候群 182 アペール症候群
147 早期ミオクロニー脳症 183 ファイファー症候群
148 遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん 184 アントレー・ビクスラー症候群
149 片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群 185 コフィン・シリス症候群
150 環状 20 番染色体症候群 186 ロスムンド・トムソン症候群
151 ラスムッセン脳炎 187 歌舞伎症候群
152 ＰＣＤＨ19 関連症候群 188 多脾症候群
153 難治頻回部分発作重積型急性脳炎
189 無脾症候群
154徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症190 䚡耳腎症候群
155 ランドウ・クレフナー症候群
191 ウェルナー症候群
156 レット症候群 192 コケイン症候群
157 スタージ・ウェーバー症候群
193 プラダｰ・ウィリ症候群
158 結節性硬化症 194 ソトス症候群
159 色素性乾皮症 195 ヌーナン症候群
160 先天性魚鱗癬 196 ヤング・シンプソン症候群
161 家族性良性慢性天疱瘡 197 １ｐ36 欠失症候群
162 類天疱瘡（後天性表皮水泡症を含む。） 198 ４p 欠失症候群
163 特発性後天性全身性無汗症
199 ５p 欠失症候群
164 眼皮膚白皮症 200 第 14 番染色体父親性ダイソミー症候群
165 肥厚性皮膚骨膜症 201 アンジェルマン症候群
166 弾性線維性仮性黄色腫 202 スミス・マギニス症候群
167 マルファン症候群 203
22q11.2 欠失症候群
168 エーラス・ダンロス症候群
204 エマヌエル症候群
169 メンケス病 205 脆弱Ｘ症候群関連疾患
170 オクシピタル・ホーン症候群
206 脆弱Ｘ症候群
207 総動脈幹遺残症 241 高チロシン血症 1 型
208 修正大血管転位症 242 高チロシン血症 2 型
209 完全大血管転位症 243 高チロシン血症 3 型
210 単心室症 244 メープルシロップ尿症
211 左心低形成症候群 245 プロピオン酸血症
212 三尖弁閉鎖症 246 メチルマロン酸血症
213 心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症 247 イソ吉草酸血症
214 心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症
248 グルコーストランスポーター1 欠損症
215 ファロー四徴症 249 グルタル酸血症 1 型
216 両大血管右室起始症 250 グルタル酸血症 2 型
217 エプスタイン病 251 尿素サイクル異常症
218 アルポート症候群 252 リジン尿性蛋白不耐症
219 ギャロウェイ・モワト症候群
253 先天性葉酸吸収不全
220 急速進行性糸球体腎炎 254 ポルフィリン症
221 抗糸球体基底膜腎炎 255 複合カルボキシラーゼ欠損症
222 一次性ネフローゼ症候群 256
筋型糖原病
223 一次性膜性増殖性糸球体腎炎
257 肝型糖原病
224 紫斑病性腎炎 258ガラクトース-1-リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損症
225 先天性腎性尿崩症 259レシチンコレステロールアシルトランスフェラーゼ欠損症
226 間質性膀胱炎（ハンナ型）
260 シトステロール血症
227 オスラー病 261 タンジール病
228 閉塞性細気管支炎 262 原発性高カイロミクロン血症
229 肺胞蛋白症（自己免疫性又は先天性） 263 脳腱黄色腫症
230 肺胞低換気症候群 264 無βリポタンパク血症
231 α1－アンチトリプシン欠乏症
265 脂肪萎縮症
232 カーニー複合 266 家族性地中海熱
233 ウォルフラム症候群 267 高ＩｇＤ症候群
234ペルオキシソーム病（副腎白質ジストロフィーを除く。）
268 中條・西村症候群235 副甲状腺機能低下症
269化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群
236 偽性副甲状腺機能低下症 270
慢性再発性多発性骨髄炎
237 副腎皮質刺激ホルモン不応症
271 強直性脊椎炎
238 ビタミンＤ抵抗性くる病/骨軟化症 272 進行性骨化性線維異形成症
239 ビタミンＤ依存性くる病/骨軟化症 273 肋骨異常を伴う先天性側弯症
240 フェニルケトン尿症 274 骨形成不全症
275 タナトフォリック骨異形成症 308
進行性白質脳症
276 軟骨無形成症 309 進行性ミオクローヌスてんかん
277 リンパ管腫症/ゴーハム病 310 先天異常症候群
278 巨大リンパ管奇形（頸部顔面病変） 311 先天性三尖弁狭窄症
279 巨大静脈奇形（頸部口腔咽頭びまん性病変） 312 先天性僧帽弁狭窄症
280 巨大動静脈奇形（頸部顔面又は四肢病変） 313 先天性肺静脈狭窄症
281クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群
314 左肺動脈右肺動脈起始症282 先天性赤血球形成異常性貧血
315ネ イ ル パ テ ラ 症 候 群 ( 爪 膝 蓋 骨 症 候
群)/LMX1B 関連腎症
283 後天性赤芽球癆 316 カルニチン回路異常症
284 ダイアモンド・ブラックファン貧血 317 三頭酵素欠損症
285 ファンコニ貧血 318 シトリン欠損症
286 遺伝性鉄芽球性貧血 319 セピアプテリン還元酵素（SR）欠損症
287 エプスタイン症候群
320先天性グリコシルホスファチジルイノシトール（GPI）欠損症
288 自己免疫性後天性凝固因子欠乏症
321 非ケトーシス型高グリシン血症
289 クロンカイト・カナダ症候群
322 β－ケトチオラーゼ欠損症
290 非特異性多発性小腸潰瘍症
323 芳香族 L－アミノ酸脱炭酸酵素欠損症
291ヒルシュスプルング病（全結腸型又は小腸型）324 メチルグルタコン酸尿症
292 総排泄腔外反症 325 遺伝性自己炎症疾患
293 総排泄腔遺残 326 大理石骨病
294 先天性横隔膜ヘルニア 327
特発性血栓症（遺伝性血栓性素因によるものに限る）
295 乳幼児肝巨大血管腫 328 前眼部形成異常
296 胆道閉鎖症 329 無虹彩症
297 アラジール症候群 330 先天性気管狭窄症／先天性声門下狭窄症
298 遺伝性膵炎 331 特発性多中心性キャッスルマン病
299 嚢胞性線維症 332 膠様滴状角膜ジストロフィー
300 ＩｇＧ４関連疾患 333 ハッチンソン・ギルフォード症候群
301 黄斑ジストロフィー
302 レーベル遺伝性視神経症
303 アッシャー症候群
304 若年発症型両側性感音難聴
305 遅発性内リンパ水腫
306 好酸球性副鼻腔炎
307 カナバン病
